EXPLORE (Entrepôt d’eXPLOitation des données de soin pour la REcherche en santé)
Valoriser les données de soin courant pour faire avancer la recherche en santé
Le GHICL développe son Entrepôt de Données de Santé pour la Recherche afin d’intensifier ses ambitions à l’amélioration des connaissances médicales et des soins, tout en garantissant la protection des données des patients. Ce projet s’inscrit dans une démarche nationale d’une recherche d’excellence avec l’apport de l’ensemble de l’écosystème du numérique en santé.
IMPORTANT : EXPLORE est actuellement en phase de développement et sera opérationnel début 2026.
Il s’agit d’un regroupement, structuré, en une seule et même base de données, d’informations administratives et médicales issues de différents logiciels de soins, recueillies par les professionnels de santé lors de la prise en charge des patients. Il permet de réutiliser ces données, dans un cadre réglementé et sécurisé.
Le GHICL développe son Entrepôt de Données de Santé dédié à la recherche, EXPLORE, dans le cadre du projet EDGAR (Entrepôts de Données de santé Groupés de l’Association RESPIC), [https://www.respic.org/datas/], projet collaboratif entre plusieurs établissements de santé privés d’intérêt collectif (à but non lucratif), soutenu par le plan d’investissement France 2030.
Types de données concernées : données administratives (âge, sexe, code postal), données cliniques (diagnostics, traitements, résultats d’examens), données biologiques (résultats d’analyses) et comptes-rendus médicaux. Toutes ces données sont déjà collectées dans le cadre des soins courants.
Calendrier de déploiement d’EXPLORE :
- Début 2026 : Mise en service
- Mi-2025 : Finalisation des démarches réglementaires, notamment demande d’autorisation à la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés)
- Fin 2025 : Finalisation de l’implémentation des données dans un espace sécurisé, avec vérification de leur qualité.
Pour les patients
- Participation à la recherche en santé sans démarche supplémentaire à effectuer, contribuant ainsi à l’amélioration de la prise en charge médicale
- Accès potentiel à des essais innovants : EXPLORE aidera à identifier les patients qui pourraient participer à des études cliniques interventionnelles, avec de potentiels nouveaux traitements et/ou moyens diagnostiques.
Pour les professionnels de santé et équipes de recherche
- Accès à des données de qualité : exploitation de données cliniques structurées pour la recherche
- Gain de temps : identification facilitée des groupes de patients concernés par un projet de recherche ou une étude clinique
- Valorisation des activités cliniques : les soins quotidiens contribuent à la recherche
- Suivi sur la durée : possibilité d’avoir une vision complète des parcours de soins sur plusieurs années
- Collaboration entre établissements : facilité à mener des projets de recherche impliquant plusieurs hôpitaux
Pour les partenaires institutionnels, académiques et industriels
Développement de nouvelles solutions adaptées aux besoins réels des patients
Opportunités de collaboration avec les équipes du GHICL avec accès encadré à des données de santé de qualité
Les données personnelles des patients sont protégées par 5 mesures essentielles :
- Respect des lois : conformité au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et aux recommandations de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL)
- Hébergement sécurisé : stockage sur une plateforme certifiée pour l’hébergement des données de santé (HDS)
- Pseudonymisation : remplacement des éléments d’identification du patient par un code unique
- Contrôle scientifique et éthique : chaque projet utilisant les données est évalué par un comité indépendant
- Traçabilité : suivi rigoureux de tous les accès aux données
Bon à savoir :
Dans EXPLORE, les données sont pseudonymisées (l’identité de chaque patient est remplacée par un code). Cette méthode, différente de l’anonymisation complète, permet, uniquement si nécessaire et selon une procédure très encadrée, de faire le lien avec votre dossier médical, par exemple pour vous proposer un essai clinique adapté à votre situation.
Gouvernance
Chaque projet de recherche utilisant EXPLORE sera évalué par :
- Un comité scientifique pluridisciplinaire qui valide la pertinence et la méthodologie
- Un comité d’éthique qui s’assure du respect des principes éthiques et de la protection des données
Les données issues de votre prise en charge au GHICL sont d’abord “pseudonymisées” (on remplace votre identité par un code). Elles sont ensuite stockées de façon sécurisée dans EXPLORE où elles pourraient être utilisées pour la recherche, sans qu’il soit possible de vous identifier directement.
Seuls des professionnels autorisés et formés peuvent accéder aux données d’EXPLORE dans le cadre de projets de recherche approuvés. Ces projets doivent répondre à un intérêt scientifique ou médical et respecter un cadre éthique strict.
Non, absolument pas. L’usage commercial direct des données de santé est strictement interdit. Les données d’EXPLORE sont exclusivement utilisées à des fins de recherche scientifique et d’amélioration des soins. Dans le cadre de collaborations/partenariats, vos données pourraient être envoyées à d’autres équipes (via un système sécurisé) afin de réaliser une recherche de plus grande envergure.
Vous pourrez, à tout moment et sans avoir à vous justifier, vous opposer à la ré-utilisation de vos données pour la recherche, en contactant le DPO (Délégué à la Protection des données) du GHICL. Ce droit pourra s’exercer simplement auprès du service concerné ou de la Direction de la Recherche du GHICL (Les modalités précises seront communiquées lors du lancement d’EXPLORE début 2026). L’exercice de ce droit n’aura aucun impact sur votre prise en charge.
Vous ne serez pas informé de chaque utilisation de vos données dans EXPLORE. Cependant, si l’analyse de ces données vous identifie comme potentiellement éligible à un nouvel essai clinique, un médecin du GHICL pourra vous contacter pour vous proposer d’y participer, sans obligation de votre part.
Le GHICL participe au programme EDGAR (Entrepôts de Données de santé Groupés de l’Association RESPIC), qui rassemble plusieurs établissements de santé de l’association RESPIC (https://www.respic.org/) pour renforcer la recherche médicale.
Ce programme, lauréat du plan d’investissement France 2030, permet :
- De créer un réseau d’entrepôts de données compatibles entre les établissements
- De faciliter les projets de recherche impliquant plusieurs hôpitaux
- D’augmenter le nombre de patients pouvant être inclus dans les études, renforçant ainsi leur fiabilité
Contactez-nous via l’e-mail drci@ghicl.net en mentionnant « EXPLORE »